Demencia: ‘Ahora podemos encontrar señales de advertencia de hace 20 años’

Dremenz puede tener muchas caras. Por ejemplo el nombre Simone que no quiere que se publique su apellido. A los 53 años le diagnosticaron demencia tipo Alzheimer. “Noté durante mucho tiempo que algo andaba mal”, dice ella.

Al principio hubo problemas con la memoria y la orientación, luego aparecieron dificultades con el lenguaje. Su hijo dijo en ese momento: “Mamá ya no termina la frase”.

Sin embargo, el diagnóstico fue un shock para el ahora hombre de 56 años. Y fue un largo camino para llegar allí. Como trabajador por cuenta propia, el hallazgo inicial fue: síndrome de burnout. Su médico le aconsejó que se tomara un descanso. No fue hasta que fui al neurólogo que lo supe con certeza. “Mi hijo lloró en el garaje durante una hora”, recuerda.

Simone, que había estado casada durante 33 años, había dejado su trabajo en ese momento. Ella dice que no puede soportarlo más. portavoz Asociación Alemana de Alzheimer (DAlzG), Susanna Saxel-Reisn, entiendo muy bien. Muchos querían dejar el trabajo porque significaba estrés adicional. “Un diagnóstico de demencia es como un agujero negro en el que caes”, dice Saxel Risen.

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Fue lo mismo para Simón. Dice que tocó fondo en los primeros años. Ahora vive en la zona rural de Brandeburgo. Sólo ha sido mejor desde el verano pasado. Simon comenzó a aprender a tocar el piano. Y Simon ama a los animales. Tiene un gato, cuida una alpaca y saca a pasear perros del refugio.

“Las personas afectadas siguen diciéndonos lo importante que es estar activo”, dice Saxel Risen. Linda Thinpon, directora científica de la Iniciativa de Investigación del Alzheimer, confirma que este es exactamente el camino a seguir. Sin embargo, desaconseja los llamados ejercicios mentales y crucigramas, ya que generalmente solo piden “conocimiento antiguo”.

1,8 millones de personas padecen demencia

Por otro lado, aprender un idioma extranjero o un instrumento musical crea ‘nuevos conocimientos’. Conocer gente nueva también puede ayudar a retrasar el curso de la enfermedad. “Las conexiones sociales son muy importantes”.

Simón no se dio por vencido. “No me gusta hacer nada”, dice el nativo de Leipzig. Un amigo se casó el año pasado: Simon planeó la boda. “Quiero ser desafiado y no estar envuelto en algodón”. También está involucrada con la Asociación Alemana de Alzheimer (DAlzG). “Uno escucha a los afectados de otra manera”, explica.

Según DAlzG viven en Alemania. Cerca de 1,8 millones de personas sufren de demencia. El número está aumentando debido a los cambios demográficos. Más de 100.000 personas infectadas tienen entre 40 y 64 años.

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Matthias Joker dice que aunque la demencia puede ocurrir en todos los grupos de edad, generalmente es una enfermedad de la vejez. A una edad temprana, una mutación genética es casi siempre la causa de la demencia, según el neurocientífico, que realiza investigaciones en el Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas (DZNE) y en el Instituto Hertie para la Investigación Clínica del Cerebro (HIH) en Tübingen.

Aunque la enfermedad suele comenzar en la mediana edad, los primeros síntomas tardan hasta dos décadas en aparecer. “Ahora podemos encontrar señales de advertencia con 20 años de anticipación de que alguien puede desarrollar demencia”, dice Joker. Sin embargo, los diagnósticos tempranos no son completamente confiables. A esta situación desesperada se sumó: “¿Quién quiere saber a los 50 años que desarrollará una demencia a los 70 si no hay tratamiento todavía?”.

Ella dice que a Simon le hubiera gustado saberlo antes. Durante mucho tiempo no se dio cuenta de lo que pasaba por su cabeza. Una vez se encontró camino a casa desde el trabajo, pero no podía recordar el camino. Hoy le resulta cada vez más difícil organizar su día. El medicamento la ayuda a concentrarse mejor. Ella duerme mucho. “Pero no estoy gravemente enferma”, dice ella.

Todavía puedes vivir bien con el inicio de la demencia, explica Saxel-Reisen.

Según el DAlzG, los síntomas de la demencia comienzan de forma insidiosa. Las primeras señales de advertencia suelen ser problemas de memoria y orientación. Por ejemplo, las personas con demencia tienen dificultades para realizar tareas familiares o ya no pueden seguir conversaciones en grupo. También se dice que los cambios notables en el estado de ánimo o el comportamiento podrían ser el inicio de la demencia. En el ciclo posterior también desaparecen los recuerdos de la memoria a largo plazo. Los afectados pierden cada vez más habilidades que adquirieron durante su vida.

Un grupo de investigación internacional escribió en 2020 que los factores de riesgo de la demencia incluyen presión arterial alta, obesidad y diabetes. en la lanceta. Thienpont dice que un peligro potencial también podría ser la falta de sueño. “Dormir es como limpiar el cerebro”, explica. La falta de sueño puede haber contribuido a su enfermedad, dice Simone, quien durmió cuatro horas o menos durante mucho tiempo. Pero su abuela también sufría de la enfermedad de Alzheimer.

Marin Ewald dirige el StattHaus, un centro de atención y asesoramiento para pacientes con demencia en Offenbach, Hesse. “Las personas con demencia se afligen al principio. Se encuentran perdiéndose a sí mismas”, dice.

Mueren más células cerebrales

El “StattHaus” incluye una comunidad de apartamentos comunales para personas mayores con demencia, así como una cafetería pública con jardín. Actualmente acuden a la guardería dos o tres jóvenes menores de 65 años. El padre de Ewald, que era juez, también fue influenciado desde el principio. Fue diagnosticado a la edad de 57 años. “¿Quién piensa en la demencia a los 50?” La enfermedad afectó a todos los miembros de la familia. “Mi mamá estaba muy estresada, pero no quería traerlo a casa”.

La demencia no se puede curar. Joker dice que la condición de búsqueda varía con la variable. “Sabemos mucho más sobre la enfermedad de Alzheimer que sobre otras formas de demencia”. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia. Con el tiempo, más y más células cerebrales mueren. La demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal también son comunes.

Para saber más sobre estas formas de demencia, dice Joker, se requiere “más dinero, más investigación y poder de permanencia”. “Queremos intervenir cuando las personas con demencia aún no lo sepan. Solo que no sea demasiado tarde”.

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Se han aprobado cuatro medicamentos en Alemania para tratar la enfermedad de Alzheimer que pueden retrasar el curso de la enfermedad, dice Thienbon. A principios de año se aprobó provisionalmente en EE.UU. el anticuerpo lecanemab. El medicamento no está exento de controversia porque tenía efectos secundarios como inflamación del cerebro y sangrado en el cerebro. Además, Science informó en diciembre pasado que podría haber tres muertes vinculadas al tratamiento.

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la presencia de depósitos de proteínas en el cerebro años antes de que aparezcan los primeros síntomas. El anticuerpo de lecanemab fue diseñado para capturar la proteína beta-amiloide en el cerebro de un paciente, que se deposita en tales placas, y así retrasar un poco la progresión de la enfermedad. Thienpont espera que los beneficios del fármaco superen los riesgos.

El anticuerpo también ha sido solicitado para su aprobación en Europa. “Creo que habrá una decisión a finales de año”, dice el experto. Debido a los posibles efectos secundarios, como la inflamación del cerebro, las resonancias magnéticas son importantes.

Esperanza de vida después del diagnóstico

Simon piensa poco en la nueva droga, también debido a los informes de muertes. Dice que incluso sin lecanemap está bien. A Simon le encantaba reír mucho. “Primero quería jugarlo para mi familia, pero ahora puedo hacerlo de nuevo”.

No desea conformarse con una expectativa de vida de siete a ocho años después del diagnóstico. Thienpont enfatiza que el rango de esperanza de vida es muy amplio, de 2 años a 20 años. “No me dejo atrapar”, dice Simon. “Quiero disfrutar de mi vida el mayor tiempo posible”.

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